Per eritrofobia

Gent.mo Dott. Costa,
sono Cxxxxx della provincia di Lecco; non so se ricorda la mia storia, ma mi operò di eritrofobia tre anni fa (ho allegato anche una mia foto)..
Non l’ho mai ringraziata per quello che ha fatto per me, ma lo vorrei fare ora con questa mail..
Fino all’età di 22 anni, a causa del mio problema, ho vissuto come in un incubo, per tutto quel tempo sono stata chiusa in me stessa. Dopo l’operazione ho cominciato finalmente a vivere, sono stata travolta da così tanti eventi capitati tutti assieme e all’improvviso, come se un concentrato di tutto quel tempo perso fosse esploso tutto d’un tratto coinvolgendomi.. Ho avuto belle esperienze, ma anche esperienze negative e forti.. entrambe mi hanno aiutata a capire e ricostruire la mia vera personalità, quella che per tanto tempo era rimasta latente e repressa..
Mi sono appena laureata in biologia, ho un fidanzato e posso finalmente dire di essere felice! J
E non smetterò mi di esserle grata per tutto questo.. e vorrei anche scusarmi per quella mattina dopo l’intervento sono fuggita via senza nemmeno salutarla.. non so, ero così confusa!
Ci tenevo anche a dirle che in questi anni ho avuto a che fare con tanti dottori, per diversi motivi, e in nessuno di loro ho più trovato quella sua grande umanità e comprensione che mi avevano ispirato subito una grandissima fiducia..
Ancora grazie di cuore..!

Cixxxxx

a circa un mese dal mio secondo intervento ETS effettuato a Monza sento di poter iniziare a giudicare la mia situazione.. Posso dire che il secondo intervento a livello fisico è stato sicuramente meno faticoso del primo. Il dolore è scomparso subito a differenza del lato dx. Viso, mani, ascelle.. insomma dai seni in su TUTTO SECCO al punto giusto, Sudorazione gustativa solo per ora dal lato dx ma sicuramente non fastidiosa. (piccola nota simpatica.. solo nello sbucciare un arancio sento la gustativa che arriva.. ovviamente una sensazione di umido che non ha nulla a che vedere con la sudorazione vera e propria!)

Veniamo alla sudorazione compensatoria, spauracchio di tutti noi iperidrotici: premetto che nella mia vita, qualsiasi lavoro fisico, attività motoria, ecc. mi comportavano uno "sgorgare" letteralmente da viso, ascelle, schiena, pancia.. cosiddetta iperidrosi diffusa! Questo anche quando partiva il colpo emozionale, nelle situazioni imbarazzanti, gaffe, momenti importanti...

Ora.. in questi momenti descritti sopra sento che i rubinetti si aprono sotto.. è vero ma la mia situazione E' COMPLETAMENTE CAMBIATA IN MEGLIO!!. in questi giorni per la prima volta nella mia vita ho affrontato tavole rotonde, incontri istituzionali, senatori, onorevoli.. fresco ed asciutto.. e se la schiena mi stava diventando umida lo sapevo solo io!!! e poi la tranquillità che nessuno mi vedeva.. mi ha fatto asciugare in un attimo.. insomma situazione modificata, sudore spostato.. ma realmente felice.

Questa estate soffrirò, sono consapevole.. ma comunque sgorgavo lo stesso!!! ora almeno mi asciugherò solo le parti basse e non più le alte!!! Devo comunque specificare che nonostante sia spostata, la sudorazione compensatoria non è di quantità esagerata rispetto ovviamente alla mia normalità.

Che dire.. mi ha cambiato la vita.. mia moglie ed io le siamo grati per la sua disponibilità, idem per tutto lo staff ospedaliero fantastico. Ho faticato tanto a prendere questa decisione e lei mi ha confrontato da vero specialista, senza illudermi, con grande eprofessionalità ma anche tanto calore umano che sinceramente traspare dai suoi occhi.

è passato un po' di tempo dall'ultima volta che ci siamo sentiti...la mia condizione di "ex-eritrofobica" mi ha portato a fare un sacco di cose nuove in mezzo a un sacco di persone nuove :-) era da un po' che volevo scriverle visto che ormai è passato più di un anno dagli interventi ma non ho molto tempo libero...fortunatamente sono impegnatissima in un sacco di fronti :-)

Per quanto riguarda l'eritrofobia, direi che non ci sono stati grossi cambiamenti dall'ultima volta che ci siamo sentiti...c'è stato un periodo circa due mesi fa in cui pensavo che stesse tornando perchè sono quasi sicura di essere arrossita in un paio di occasioni (con relativo ritorno di preoccupazione e pensieri negativi) ma è stato un caso isolato e in generale questo non succede quasi mai, quindi continua ad andare tutto bene per ora, in generale mi sento più sicura in quasi tutte le situazioni della vita di tutti i giorni, le affronto con più tranquillità e con la consapevolezza che un eventuale disagio non si manifesterà attraverso il rossore.

Mi capita però a volte di sentire il calore che sale nel viso, ma solo ed esclusivamente nella parte destra, differenza questa che noto anche nelle mani (mano destra fredda e mano sinistra sempre calda) e nella sudorazione (parte destra che suda normalmente quando faccio sport e parte sinistra che non suda neanche in sauna). Questa differenza è solo dovuta ad una diversa reazione del mio corpo agli interventi immagino...e immagino anche che non sia assolutamente possibile un intervento di ritocco in caso di ricomparsa dei sintomi :-) sia chiaro che è solo una curiosità....

Carissimo dott. Costa Angeli sono Rxxxxxx di Cxxxxxx e volevo innanzitutto salutarla, forse lei già mi ha dimenticata ma io sicuramente non la dimenticherò mai. Spero stia bene io sto benissimo mi sono sposata e soprattutto non sudo e non arrossisco più. volevo chiederle se una gravidanza potrebbe compromettere l'esito dell'intervento aspetto una risposta e la saluto affettuosamente

è passato quasi un mese dal mio secondo intervento (12 maggio 2009), però posso finalmente dirle che la mia vita è cambiata. Il problema non si riscontra più e io sto riacquistando la fiducia in me stessa che avevo ormai perso da più di 3 anni.

Non vorrei augurare a nessuno quello, che a me ed altre persone, ha spinto a fare l’operazione, cioè il problema dell’eritrofobia.

Inizialmente pensiamo che sia una cosa passeggera, poi si cerca di adottare tutte le strategie possibili per nasconderlo e magari per eliminarlo, ma una cosa è certa, senza la sua operazione non ne sarei mai uscita… avrei continuato ad evitare il giorno, la gente, coprirmi di fondotinta, fare lampade a dismisura e passare il tempo a chiedermi “cosa non andasse in me”.

Inoltre questa esperienza (perché così mi piace chiamarla), mi ha fatto capire che non bisogna a tutti i costi essere perfetti, ma sono le imperfezioni a renderci unici.

Ora voglio stare ai tavolini dei bar all’aria aperta facendo chiacchiere con amici senza avere alcun timore e senza dover inventare scuse per correre in bagno ogni volta che sento il rossore salire. Voglio che la gente mi fermi per chiedere indicazioni e rispondere in maniera disinvolta, magari con un dolce sorriso. Ma soprattutto guardare “la vita” con questo sorriso, alla nuova vita che soltanto lei è riuscito a ridarmi.

P.S.: dimenticavo…essendo arrivata l’estate potrei andare al mare o in piscina, e se sì devo coprire le cicatrici?

- decorso post-operatorio: secondo intervento più fastidioso del primo, il classico dolore "al polmone" respirando è durato solo un paio di giorni ma il dolore alla ferita e nella parte del braccio che va dall'ascella al gomito è stato piuttosto intenso e lungo. Tanto per farle un esempio, nel primo intervento sono stata operata di martedì e già il lunedì successivo ho iniziato a correre e fare sport a livelli normali, cosa che ho fatto per tutte le sere di quella settimana senza avvertire dolori se non un leggero mal di schiena. Al secondo intervento sono riuscita a correre un po', ma con dolore a braccio, schiena, petto, solo dopo due settimane e i fastidi soprattutto al braccio continuano ancora adesso anche a riposo (sempre meno però)

- effetti collaterali quali la sudorazione compensatoria praticamente assenti, sarà perchè non è più caldo come d'estate, sarà perchè io comunque tendo a soffrire molto di più il freddo che il caldo, sarà perchè la sudorazione non era assolutamente un problema per me, nè sul viso nè sulle mani comunque sta di fatto che io non sudo in condizioni normali. Certo, quando sudo, ad esempio perchè faccio sport o perchè in un ambiente fa caldo sudo molto di più su gambe e tronco ma, ripeto, solo in condizioni di sforzo fisico o caldo eccessivo (come in estate dopo il primo intervento); inoltre in questi casi le mani e le braccia non sudano più, mentre nel viso ho ricominciato a sudare sul lato destro, quello operato per primo.

Le mani invece sono sempre un po' secche, ma risolvo con creme idratanti...come le ho già detto prima, la sudorazione delle mani non era un problema per me ma dopo il primo intervento, nel sentire la differenza tra l'una e l'altra....beh, molto meglio calda e asciutta anche se un po' secca!!! A dire la verità prima dell'intervento non avevo notato che le mani sudate mi davano così fastidio.....

Quello che invece tengo a dirle con molto piacere e con molta gratitudine, anche se non voglio "parlare troppo forte" o dichiarare definitiva vittoria nei confronti di un problema che considero ancora latente e ancora parte di me, è che un po' alla volta sto mollando il freno a mano che prima mi bloccava nei confronti delle persone e delle situazioni per paura di arrossire improvvisamente e senza motivo... un po' alla volta sto imparando a prendere strade che prima evitavo, a parlare con persone dalle quali prima mi nascondevo, a esprimere opinioni che prima restavano solo nei miei pensieri, insomma ad affrontare situazioni che prima mi facevano entrare in un circolo vizioso di stati d'ansia e paure anticipatorie...a volte vado alla ricerca di situazioni dalle quali prima sarei semplicemente fuggita, mi sto buttando e osando sempre un po' di più per vedere fino a dove riesco ad arrivare :-)

E' stranissima la sensazione fisica che sento dentro al mio corpo: a volte sento ancora le classiche vampate che partono dalle gambe... a volte si fermano lì, altre volte arrivano fino alla parte superiore del corpo fino a sotto il collo, altre volte ancora mi aspetto di sentire calore al viso da un momento all'altro ma invece niente... la famosa e tanto temuta vampata non arriva e non esplode in viso, e in ognuna di queste occasioni mi sento come se stessi salendo di un gradino in più nella scala che porta alla conquista della mia sicurezza. In alcune occasioni mi è sembrato veramente di sentire calore in qualche punto isolato del viso, ad esempio in uno zigomo o appena sotto le guance oppure nelle orecchie... ma poi ho chiesto alle persone che mi stavano intorno e che sapevano dell'eritrofobia e degli interventi se effettivamente fossi diventata rossa, e con mio grande piacere la risposta è stata negativa, era solo una mia impressione. E in ognuna di queste situazioni, la sensazione di calore è sempre durata qualche secondo per poi sparire, come se fossi riuscita io a individuarla, riconoscerla, controllarla, superarla e farla andare via... e anche qui una grande conquista!!!

So che gli interventi non hanno cambiato e non cambieranno mai il mio carattere, una timidezza iniziale e un blocco nei confronti di certe situazioni c'è e ci sarà sempre ma ovviamente l'intervento non era mirato a risolvere questo. Quello che spero è che un po' alla volta sparirà anche questa sensazione di "come se stessi aspettando che arrivi la vampata", quando so invece che dal punto di vista fisico e "meccanico" dovrebbe essere impossibile. Devo dire però che tutto questo mi succedeva soprattutto all'inizio, già ora che è passato un mese dal secondo intervento mi capita di pensare sempre meno alla vampata che potrebbe arrivare...

Comunque caro dottore, mi sto impegnando e per ora riuscendo in quel 5% che era di mia competenza per risolvere il problema :-))) Grazie di cuore a lei per aver fatto il 95%!!!!! Se dovessi esprimere come mi sento in una frase, direi che...mi sento libera da un grandissimo peso!!!

ciao caro dottore, sono ....., lo studente di psicologia che hai operato a dicembre e gennaio!! non so se ti ricordi cmq l'operazione è andata direi molto bene, iperidrosi facciale e palmare completamente sparita e sudorazione compensatoria minima che mi sembra stia calando giorno per giorno, può essere? l'eritrofobia è calata molto anche se un pò sugli zigomi a volte appare, ma anche quella sembra in diminuzione, può essere che diminuisca con il tempo o è una mia impressione? comunque volevo ringraziarla di tutto ma più che altro volevo dirle che lei e il suo staff siete davvero delle bellissime persone e lei in particolare a questo dono che solamente la sua faccia, la sua espressione e il suo tono di voce mettono tranquillità.. non so se riesco a farmi capire pero fa bene a mettere nelle e-mail la sua foto, perchè solo il suo viso emette professionalità e tranquillità!! le manderò altre e-mail più avanti per aggiornarla sui risultati. buona pasqua dottore!!

Gent.mo Dott. Costa Angeli, Le scrivo per informarLa sulle condizioni postume al secondo intervento di Simpatectomia effettuata giovedi' 11 Ottobre 2007. C'è ancora una desensibilizzazione e un fastidio della pelle che va da sotto l'ascella sx al gomito e che perdura ancora oggi,ma che si sta attenuando col tempo; ed una leggerissima sudorazione sotto il naso in situazioni particolarissime di stress. Le dico particolarissime, perchè ormai queste situazioni che prima mi procuravano particolare disagio sono scomparse. Se potessi, oggi, vedermi da fuori non mi riconoscerei più. Agli esami universitari ormai faccio "faville", parlo in pubblico senza problemi ( cosa che non mi sarei mai neppure sognato prima)e affronto ogni situazione con calma. Finalmente mi sento "normale" se mai si può parlare di normalità. Per quanto riguarda la sudorazione compensativa, anche quella si sta col tempo affievolendo,e non mi provoca alcun fastidio. Una cosa ancora mi assilla, ed è "l'incubo" (se così si può dire) che la sudorazione alle mani possa ritornare. Nel ringraziarLA ancora una volta; La saluto cordialmente xxxxxx xxxxxxx. P:S: La contatterò nuovamente per aggiornarLA tra 6 mesi

Tanti cari auguri di Buon Natale e felice Anno Nuovo alla persona che ha reso la mia vita più bella e serena. Con affetto e gratitudine Sxxx Sxxxxx

Buongiorno Dott. Costa Angeli, sono xxxxx xxxxxxx, si ricorda la super ricciolina bionda con il piercing al mento, affetta da eritrofobia??? Volevo aggiornarla sulla situazione da sua richiesta... Tutto è molto migliorato rispetto a prima e sono VERY VERY HAPPY, ma è possibile che abbbia ancora dei residui di rosso sul viso??? L'ultima operazione l'ho fatto il 21/11/2006.............. E ultimamente sto notando che ho ancora le mani secchissime e extra bollenti e rosse!!!! E' normale?? Grazie! BUONA PASQUA!!!! :-) xxxxxxx

CIAO MARCELLO. Sono Claudia, la ragazza che hai operato mercoledì scorso per eritrofobia (Ti allego la foto così ti ricordi meglio!). Volevo dirti che già lunedì ho ripreso a lavorare, ho appena terminato la cura di antibiotici che mi hai prescritto e domani tolgo la medicazione. Le vampate di calore me le sento ancora salire e in un paio di occasioni ho constatato davanti allo specchio che il problema persiste, anche se mi sembra diminuito dalla parte destra. Spero proprio che con il secondo intervento guarirò completamente, perchè non vedo l'ora di iniziare a vivere "liberamente" come vorrei.. So che mi capisci!So anche che sei impegnatissimo, ma se hai tempo di rispondermi mi farebbe molto piacere. Intanto ti saluto augurandoti buon week-end e buon lavoro! xxxxxxxx

Gent.mo dott. Costa, sono xxxxxxxxxxx da Bari come da accordi telefonici intercorsi le scrivo questa mail per comunicarle l'esito del 2° intervento di simpatectomia torascopica al quale mi sono sottoposto in data 27 settembre 2004. La diagnosi era eritrofobia e iperidrosi facciale.il primo intervento in data 17 maggio 2004 era riuscito alla perfezione. agendo in t2 lei aveva trovato difficoltà ( l'intervento era durato 50 minuti) nel individuare la zona. Ma nonostante le difficoltà dell'operazione i risultati erano ottimi. Sia l'iperidrosi facciale che l'eritrofobia erano scomparse dal lato destro operato. Tant'è che sudavo dal lato operato in volto solo quando mangiavo qualosa a base di peperoncino. Per il resto sudavo solo nel lato non operato facciale con compensatoria sopportabile sulla schiena e sul torace. Nel secondo intervento lei ha agito sul t3 e t4 ma i risultati sono stati diversi.Infatti l'eritrofobia è scomparsa quasi del tutto. Dal 27 settembre non ho avuto più episodi mentre la sudorazione facciale continua dal lato sinistro in contemporanea con quella al torace e sulla schiena. Appena possibile le telefonerò per trovare una soluzione al problema. Le anticipo che sono disposto a rifare l'intervento per risolvere il problema totalmente. Grazie di tutto xxxxxxxxx

caro Dott. Costa Angeli,sono xxxxxxxxx xxxxxxxxx sono stato operato per la terza volta il 4 ottobre 2005 di simpatectomia torascopica sul lato sinistro perchè continuavo ad avere una copiosa iperidrosi al volto. A distanza di mesi posso confermarle che l'intervento è perfettamente riuscito. Esito intervento: lato destro e sinistro del volto totale assenza di eritrofobia e di iperidrosi da ormai 10 mesi;sudorazione compensatoria abbondante ma accettabile sul torace gambe e schiena. ho voluto aspettare per provare il caldo umido del sud Italia, ma ora sono sicuro della perfezione dell'intervento. Grazie a lei ho sconfitto l'eritrofobia e la fastidiosa iperidrosi al volto. ora vivo serenamente una vita che non immaginavo neanche. Riesco a mantenere una calma ed un controllo incredibile.

Credo di aver superato brillantemente almeno 6/ 7 situazioni che mi avrebbero causato rossore i seguenti casi sono stati . Assunzione in quantità modica di alcol ( vino, birra,limoncello.) bevuti a pasto e cena . Questo non ha provocato la men che minima alterazione . Ho effetuato la mia partita a calcio e sia durante che dopo non ho avuto niente. anche le giornate lavorative si svolgono senza nessun problema e anche i pensieri che prima provocavano rossore ora non più.

In linea di massima, posso ritenermi abbastanza soddisfatto per come stanno andando le cose adesso. La sudorazione frontale che prima mi procurava un evidente disagio oggi è praticamente scomparsa e questo mi aiuta a vivere meglio i rapporti interpersonali. Non era cominciata tanto bene, per dire la verità, perché l'estate scorsa, con il caldo, la sudorazione compensatoria si era manifestata in maniera abbastanza evidente. Mi ricordo che mi aveva avvisato di questa possibilità, ma sinceramente non pensavo che la cosa fosse intensa (in certi momenti, "lavato" quasi completamente dal collo alle caviglie). Da un certo punto di vista, non vedevo l'ora, quindi, che passasse l'estate. Infatti, da fine estate la situazione è, come le dicevo prima, quasi del tutto come speravo che fosse.. In questo momento, dunque, sempre sperando che la sudorazione compensatoria si riduca un po', credo che vivrò bene (sempre riferito alla sudorazione, ovviamente) per nove mesi all'anno e ci sarà, invece, da portare un po' di pazienza per gli altri tre. Altri fenomeni o controindicazioni non ce ne sono.

Salve dottore, come stà?

E' passato circa un mese dall'operazione ed io ho riscontrato grandi miglioramenti; mi sono accorta di essere molto più tranquilla, gli attacchi di tachicardia che prima erano all'ordine del giorno sono meno frequenti; per quanto riguarda il rossore non è scomparso del tutto ma anche qui gli attacchi sono meno frequenti. Diciamo che vivo un po' meglio il rapporto con gli altri.

Ho ancora qualche piccolo fastidio al braccio destro ma niente di rilevante.

Aspetto con ansia la seconda operazione! :)

Buona giornata, xxxxxx.